“Ik herken mezelf niet zo in de ‘klassieke autist’.” Dat is iets wat Niels (24), een vriend van mij, wel eens tegen mij zegt. In de ruim vier jaar dat ik hem ken ben ik zijn autisme steeds beter gaan begrijpen. Toen het afgelopen week de week van Autisme was, met als afsluiter de Wereld Autismedag op 2 april, ging er iets in mij borrelen. Hij had het al vaak over stigma’s en stereotypes maar ik heb nooit helemaal begrepen hoe het zat en hoe mensen zich erbij moeten voelen. Ik besloot om dit uit te zoeken en te praten met anderen die dagelijks met autisme te maken hebben.
DISCLAIMER: IN DIT ARTIKEL GEBRUIKEN WE DE TERM AUTISME VOOR IEMAND DIE EEN AUTISME SPECTRUMSTOORNIS (ASS) HEEFT. DE SUBTYPES DIE TOT 2013 WERDEN GEBRUIKT ZOALS PDD-NOS EN HET SYNDROOM VAN ASPERGER VALLEN HIER OOK ONDER. TEGENWOORDIG IS HET ALLEMAAL ASS.
Labels opgeplakt
Op zevenjarige leeftijd kreeg Niels de diagnose Syndroom van Asperger en op zestienjarige leeftijd PDD-NOS. Later is dit allemaal onder de noemer autisme komen te vallen. Maar hij is al een tijdje klaar met deze labels die bij mensen met autisme wordt opgeplakt. “Ik heb veel onzekere gedachten doordat labels bij mij zijn opgeplakt. Ik hoorde op mijn zevende dat ik autisme had, daardoor ben ik het verhaaltje gaan geloven dat je wordt verteld: ‘jij bent anders en hier zal je veel problemen mee gaan krijgen’ op bijvoorbeeld sociaal niveau.”
Toen ik Niels vier jaar geleden leerde kennen wist ik niet dat hij autisme had. Na ongeveer een jaar vertelde hij mij over zijn situatie. Ik was enigszins verbaasd maar alles viel op zijn plek. Zijn bijzondere manier van denken was mij al eerder opgevallen maar ik snapte nooit waar dit vandaan kwam. Hij probeert bijvoorbeeld alles te redeneren door te observeren en zijn gedachtes zijn nooit stil.
Niels: “Vóór de diagnose stond ik helemaal niet bij stil en dacht ik niet echt na over mijn sociale leven. Ik ben sociaal wat minder handig en ik denk dat het mede door die diagnose komt. Tuurlijk ben ik blij dat iedereen mij geprobeerd heeft om te helpen. Ik denk alleen dat de diagnose mij belemmert in zekere zin.” Niels identificeert zich daarom ook niet echt als een ‘autist’. Het zou volgens hem alleen maar stigmatiserend werken. “Juist daardoor ga ik geloven dat ik bepaalde dingen niet goed kan. Doordat ik me niet identificeer met dit label maar het als een onderdeel van mij zie, kan ik me goed ontwikkelen. Ik leer met normale prikkels om te gaan om in de maatschappij te integreren.”
‘Een steuntje in de rug is fijn’
Ik vind het zelf ook niet fijn om labels opgeplakt te krijgen. Daan (26) kijkt er net iets anders tegen aan en is juist heel blij dat hij de diagnose autisme heeft gekregen. “Ik kreeg daardoor de hulp die ik nodig had. Op jonge leeftijd heeft praten met experts mij juist geholpen. De diagnose autisme maakte het voor mij wat duidelijker. Ik merkte dat ik anders was dan anderen en mij anders gedroeg.”
Daan: “Het stigma en stereotype dat hangt om autisten of mensen met autisme is dat we allemaal achterlijk zijn en allemaal onder sterke begeleiding moeten staan om te kunnen functioneren. Dit kan voor sommigen misschien zo zijn, maar voor mij is dat niet zo. Ik kan prima functioneren. Een steuntje in de rug is fijn, maar ik heb hem niet per se nodig. Daarom noem ik mijzelf ook geen autist maar als iemand met autisme.”
Vroeger keek ik naar mensen met autisme als mensen die wat meer hulp nodig hadden met verschillende dingen zoals routines en sociaal contact. Door wat ik in de media zag in verschillende series en films werd dit beeld versterkt. Sinds ik Niels heb leren kennen, merk ik dat ik er anders naar ben gaan kijken. Ik zie autisme niet meer als een stoornis waardoor iemand ‘achterlijk’ doet. Ik zie het als iets moois, een eigenschap waardoor iemand net even de wereld op een andere manier kan zien.
Onderzoek naar zelfbeeld
Om het verhaal van Niels en Daan nog beter te begrijpen, praat ik ook met de NVA. Zij zijn bezig om het stigma te verminderen. “Wij spreken niet over autisme als een stoornis, omdat dit voor veel mensen als iets kwetsends of minderwaardigs gezien kan worden,” aldus een woordvoerster van de NVA. “Als je één iemand kent met autisme, dan ken je ook maar één persoon met autisme.”
Uit een onderzoek in het Autisme Magazine bleek dat mensen met autisme, die op het werk te maken hadden gehad met discriminatie, vaker naar zichzelf refereren als ‘autist’ of ‘autistisch persoon’. Mensen die meer zelfstigma ervaren, en negatiever naar hun eigen autisme kijken, noemen zichzelf liever ‘persoon met autisme’. Dit laatste geldt voor een meerderheid van de mensen met autisme. Het Autisme Magazine maakt wel de disclaimer dat dat het hierbij alleen gaat om volwassen werkenden met bovengemiddelde intelligentie. Het is daarom niet voor iedereen representatief. Er zijn nog geen verdere onderzoeken gedaan.
‘Een stoornis is voor een computer’
Niels ziet zichzelf ook als een ‘persoon met autisme’. “Ik ben geen autist. Het is niet mijn identiteit maar eerder een kleine karaktereigenschap van wie ik ben. Er is zoveel meer te zien dan alleen mijn autisme.” Het idee van een stoornis moet volgens hem weg. “Een stoornis is iets voor een computer, niet voor mensen. Er is niks mis met mij.” Desondanks blijft Niels het wel moeilijk vinden om er voor uit te komen. “Ik zeg het eigenlijk liever niet tegen mensen en doe het daarom ook niet vaak en snel, eigenlijk bijna nooit. Ik weet wie ik ben, maar ik heb er soms wel wat moeite mee. Een beetje onvrede. Ik wil niet in een hokje gezet worden. Geen stigma.”
Hoe meer ik met Niels praat over zijn autisme hoe meer ik leer over hem. Het is niet makkelijk om vast te lopen in je eigen gedachten en niet alles goed uit te kunnen drukken. Dat we deze gesprekken kunnen voeren, geeft onze band een boost, een kickstart. Ik deed er soms wat makkelijk over en deed alsof het wel mee zou vallen. Door deze zoektocht snap ik de situatie en de struggle die hij met zich meedraagt.
In 2020 is een korte animatiefilm verschenen over hoe de ervaring van iemand autisme kán zijn. Hierbij geldt wel een korte disclaimer: DEZE SITUATIE IS EEN VOORBEELD VAN HOE HET KAN ZIJN VOOR IEMAND MET AUTISME. DIT GELDT NIET VOOR IEDEREEN ZO, ZO OOK VOOR NIELS EN DAAN.
Wil je meer weten over autisme om het bijvoorbeeld beter te begrijpen? Ga dan naar de website van de Nederlandse Vereniging voor Autisme.
Ben je nog niet uitgelezen? Bekijk dan vooral ook onze andere verhalen over identiteit.